Strokovni center za avtizem

Strokovni center za avtizem je pilotni projekt. To pomeni, da gre za poskusno delovanje, saj s projektom želimo ugotoviti, koliko strokovnjakov potrebujemo v Sloveniji, da lahko zagotovimo otrokom in mladostnikom z avtizmom ustrezno podporo.

Otroci in mladostniki z avtizmom bodo imeli ustrezno podporo, če bodo vzgojitelji, učitelji in drugi poznali izzive, s katerimi se srečujejo osebe z avtizmom. Zato bomo zanje organizirali izobraževanja, jim svetovali in jim predlagali ustrezna učila in opremo.

Izobraževanja in svetovanja bomo organizirali tudi za družine otrok z avtizmom.

Strokovni center za avtizem bo poskusno deloval do septembra 2020. Ker gre za poskus, bomo vse aktivnosti izvajali za omejeno število otrok in mladostnikov z avtizmom, za njihove družine, vrtce in šole. Z ugotovitvami bomo seznanili ministrstvo za šolstvo, ki bo na podlagi teh podatkov predvidoma uredilo podobno obliko podpore za vse otroke in mladostnike z avtizmom v Sloveniji.

Zdravstvo

Zdravje je pomembna vrednota za vsakega posameznika in družino. Država skrbi za zagotavljanje zdravstvenih storitev. Plačilo za zdravstvene storitve za otroke je zagotovljeno z obveznim zdravstvenim zavarovanjem.

V prvem letu življenja so vsi otroci redno spremljani v posvetovalnicah, pri tretjem in petem letu starosti ter v osnovni šoli pa se izvajajo redni sistematski pregledi.

Če se v otrokovem razvoju zaznajo odstopanja, so otroci napoteni v razvojno ambulanto ali dispanzer za mentalno zdravje. Tam se opravijo podrobnejši pregledi in se postavi diagnoza. Otroka lahko napotijo tudi v terapevtske obravnave, npr. k logopedu, delovnemu terapevtu ipd.

Če v razvojni ambulanti ne morejo dovolj natančno postaviti diagnoze ali ob sumu, da gre pri otroku za več motenj, otroka napotijo na nadaljnje diagnostične preiskave v specialistične ambulante.

Ob sumu, da gre pri otroku za avtizem, se starši lahko naročijo v Ambulanti za avtizem, ki deluje v okviru UKC Ljubljana ali v Inštitutu za avtizem in sorodne motnje, ki deluje v Ljubljani in Mariboru.

Vzgoja in izobraževanje

V Sloveniji je poskrbljeno za vzgojo in izobraževanje otrok od starosti enega leta pa vse do dopolnjenega 26. leta starosti. Obvezno je osnovnošolsko izobraževanje, ki traja devet let.

Vrtec, srednja šola, višje in visoke šole ter univerzitetni študij je prostovoljen.

Otroci s posebnimi potrebami, med katerimi so tudi otroci z avtizmom, lahko večinoma obiskujejo vrtce in šole v domačem kraju. Pri tem pa potrebujejo več podpore, prilagoditev in pomoči, zato starši zanje uredijo odločbo o usmeritvi. Z njo pridobijo pravico do določenih prilagoditev in dodatne pomoči.

Vzgojitelji, učitelji in drugi delavci v vrtcu in šoli se naučijo, kaj potrebuje otrok s posebnimi potrebami. Skupaj naredijo individualiziran program. To je načrt, kako se bo otrok najlažje učil, kako se mu bo prilagodila snov, preverjanje in ocenjevanje znanja & Učitelji poskrbijo, da tudi otrokovi sošolci razumejo, zakaj se mora učiti na drugačen način. Ko učenec zaključi deveti razred, se lahko vpiše v srednjo šolo. Če še potrebuje prilagoditve in dodatno pomoč, si jih lahko ponovno uredi z odločbo o usmeritvi.

Včasih je otroku s posebnimi potrebami pretežko, če obiskuje vrtec ali šolo v veliki skupini. Lahko da snovi ne more usvojiti tako hitro, kot ostali otroci. Zgodi se, da je snov, ki se jo učijo v domači šoli, pretežka. Takrat se lahko starši in otrok odločijo, da otrok šolanje nadaljuje v prilagojenem programu.

Poznamo dva prilagojena programa z enakovrednim izobrazbenim standardom in nižjim izobrazbenim standardom. V prvem prilagojenem programu se učenci učijo enako snov, kot v vseh drugih šolah. Razredi, ki jih obiskujejo, so majhni, v njih je od 5 do 8 učencev. Učijo jih učitelji, ki še posebej dobro poznajo težave, ki jih imajo učenci pri učenju. Učitelji se potrudijo, da učijo počasneje in na drugačne načine. Tako prilagojeni programi so samo na nekaterih šolah v Sloveniji, zato je včasih potrebno, da se učenci v šolo vozijo. Učenci, ki zaključijo ta prilagojen program, se lahko vpišejo v vse srednje šole. Nekateri zavodi za usposabljanje otrok s posebnimi programi ponujajo prilagojene srednješolske programe. Za šolanje v teh programih je potrebna odločba o usmeritvi.

V drugem prilagojenem programu se učenci učijo manj zahtevno snov, kot v drugih šolah. Tudi njihovi razredi so manjši in tudi njihovi učitelji imajo posebna znanja. Ti programi se izvajajo na šolah v večjih krajih, zato se tudi v te šole nekateri učenci vozijo. Ko učenec zaključi ta prilagojen program, lahko nadaljuje v nižjem poklicnem izobraževanju, ki traja dve leti. Ko zaključi nižje poklicno izobraževanje, se lahko zaposli, lahko pa nadaljuje izobraževanje v srednješolskih programih.

Tudi v vrtcu lahko otrok obiskuje prilagojen program. V skupini je lahko največ 6 otrok. Vzgojiteljice, ki delajo z njimi, imajo specialna znanja. Ker je otrok malo, se lahko vzgojiteljice posvetijo vsakemu otroku posebej. Otrok tako lažje razvija spretnosti, ki jih bo potreboval pri izobraževanju.

Nekateri otroci imajo takšne težave, da zaradi njih ne zmorejo učenja branja, pisanja, računanja takrat, kot ostali otroci. Potrebujejo veliko pomoči in podpore. Pogosto niso čisto samostojni pri skrbi za sebe. Verjetno bodo vse življenje potrebovali nekaj pomoči. Za te otroke bi bilo izobraževanje v običajnih ali prilagojenih programih preveč stresno. Zato se izobražujejo v posebnem programu. V tem programu se učijo spretnosti, s katerimi bodo lahko v življenju čimbolj samostojni in neodvisni. V posebnem programu so učenci lahko do 26. leta. Kasneje se lahko vključijo v katerega od varstveno delovnih centrov. Ti omogočajo varstvo, vodenje in zaposlitev pod posebnimi pogoji.

Družina, delo in socialne pravice

Ne samo izobraževanje, tudi skrb za dobrobit družine in posameznika je naloga države. Zagotoviti nam mora take pogoje, da se lahko razvijamo in ustvarjamo. Pri tem mora več pomoči nuditi tistim, ki so kakorkoli ovirani. Če ima član družine avtizem, potrebuje družina več finančnih sredstev, časa in znanja za skrb za njega. S tem potrebuje tudi več podpore s strani države finančno, svetovalno, lahko tudi v drugih oblikah. Starši otrok, ki imajo avtizem v kombinaciji z motnjo v duševnem razvoju, lahko dobijo dodatek za nego, če pa ima otrok avtizem in zmerno motnjo v duševnem razvoju, si lahko uredijo delno plačilo za izgubljeni dohodek in ostanejo doma ter skrbijo za otroka.

Ko otroci z avtizmom odrastejo in zaključijo izobraževanje, se nekateri želijo zaposliti. Pogosto se izkaže, da potrebujejo pri opravljanju dela določeno stopnjo pomoči. V Sloveniji imamo Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. Ta zakon nam omogoča, da lahko pridobimo pravico do podporne zaposlitve, zaščitne zaposlitve ali se vključimo v program socialne vključenosti.

Nevladne organizacije

Poleg potreb po zdravju, izobraževanju, delu in socialni varnosti imamo ljudje še veliko drugih, specifičnih potreb. Nekatere od teh zadovoljujemo v okviru društev. Včasih se država prepočasi odziva na potrebe nekaterih skupin ljudi. Takrat društva in druge nevladne organizacije opozarjajo na neurejene razmere in sodelujejo pri oblikovanju sistemskih rešitev.

Na področju avtizma je še zelo veliko potreb po sistemskih spremembah. Zaradi tega deluje veliko društev, ki skušajo svojim članom zagotoviti tiste storitve, ki jih družba še ne zagotavlja v polni meri. Za boljše doseganje ciljev, so se številna društva za avtizem združila v Zvezo za avtizem SAM.